Türkiye’de her 50 bireyden birisi SMA taşıyıcısı, dolayısıyla SMA’nın uzun vadede görülme sıklığının azalmasında taşıyıcılık taraması ve yenidoğan taraması büyük önem taşıyor. Bu konuda toplumda farkındalığın sağlanmasında Türkiye SMA Vakfı önemli bir görev üstleniyor. Vakfın Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, ailelerin ilaçla ilgili beklentilerine de dikkat çekerek “Halen zaman zaman geri ödeme kapsamında bulunan ilacın temininde yaşanan zorluklar devam ederken, oral yolla alınan ikinci ilacın sürecinin de tamamlanmamış olması, SMA ile mücadelede ciddi zorluklar yaratıyor. “Gerekli yasal düzenlemelerin yapılması yönünde bekleyişimiz devam ediyor” dedi.
Related Posts
Karar yazarı Beki: Belediye kreş açmış olsa anne hurdacıya giderken 5 çocuğunu yine eve mi kitleyecekti?
- Seher Alp
- 2 Aralık 2024
- 7 min
- 0
"Belediyelere kreş yasağı değil de anaokulu yasağı dediğiniz şey, aynı kapıya çıkıyor"
Romanya’da halk sandık başına gitti
- Seher Alp
- 2 Aralık 2024
- 1 min
- 0
Romanya'da halk cumhurbaşkanı seçiminde oylarını kullanmak üzere sandık başına gidiyor.
İsrail doğruladı: Orban’dan Netanyahu’ya davet
- Seher Alp
- 2 Aralık 2024
- 1 min
- 0
İsrail Başbakanlık Ofisi, Macaristan’ın Başbakanı Viktor Orban’ın hakkında tutuklama kararı bulunan Başbakan Binyamin Netanyahu’yu ülkesine…